Documentaire

Wie kan beter vertellen hoe het leven is met een beperking dan een ervaringsdeskundige zelf. Jacomien Wolfkamp en haar man Paul hebben 2 zonen, Daan (13 jaar) en Gijs (6 jaar). Daan heeft door een hersenbloeding vlak na zijn geboorte ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. De afgelopen 4 jaar heeft Jacomien een blog geschreven op de website vrolijkzorgenkind.nl Ook heeft ze een boek geschreven over haar oudste zoon, die u via de website kunt downloaden.

Het is alweer drie jaar geleden dat ik mijn eerste blog schreef. Niet omdat ik nu zo nodig ons gezinsleven in de openbaarheid wilde brengen, maar omdat ik in tien jaar Daan veel onbegrip had ervaren en daar totaal in vastliep. Dat onbegrip van de buitenwereld is iets dat vrijwel alle gezinnen met een zorgenkind herkennen. En onbegrip doet pijn, geeft onmacht. Het maakt een situatie die al zo moeilijk is nog veel moeilijker.

Buitenstaanders, ja zelfs sommige hulpverleners, hadden gewoon geen idee wat er allemaal achter onze voordeur speelde. De eerste jaren was ik daar vooral boos over, maar boosheid lost niets op. Na verloop van tijd besefte ik dat ik er zelf iets aan kon doen. Ik besefte dat openheid mijn enige wapen tegen dat onbegrip is. Daarom begon ik mijn ervaringen te delen. Om ons een beetje te kunnen begrijpen en vooral ook voor andere ouders van zorgenkinderen.

Ik hoopte dat zij zich zouden herkennen in mijn verhaal en zich gesteund zouden voelen. Misschien zou ik er de wereld niet mee veranderen, maar ik wilde op zijn minst mijn persoonlijke steen in de rivier op aarde verleggen. Iets achterlaten, iets zinvols doen met mijn verdriet. Met het feit dat ons leven zo heel anders is gelopen dan we gedacht en gehoopt hadden. Ik geloof er namelijk in dat openheid uiteindelijk leidt tot meer begrip. Daarin voel ik ook een bepaalde verantwoordelijkheid. Toevallig kan ik een aardig stukje op papier zetten en mijn gevoelens verwoorden. Die kwaliteit wil ik op een positieve manier inzetten.

Heeft het schrijven mij iets opgeleverd? Ja absoluut heel veel. Mensen durven mij nu meer te vragen. Drempels worden lager. Langzamerhand ervaar ik wat meer begrip. Het begin is er. Mijn schrijfsels leidden daarnaast tot interviews in tijdschriften en niet te vergeten heeft het mijn netwerk enorm vergroot. Daar ben ik ontzettend blij mee.

En nu gaan we nog een stap verder. Een hele grote stap. Want ik had nooit kunnen denken dat het schrijven van mijn wekelijkse blog zou leiden tot een documentaire over ons gezin. Ik had ook nooit kunnen denken dat mijn emotionele blog over onze ingrijpende beslissing om Daan uit huis te plaatsen daarvoor de aanleiding zou zijn. Toch is dat gebeurd. Toen ik mijn blog over die beslissing had gepubliceerd werd ik benaderd door regisseur Nan Rosens. Nan maakt documentaires over ingrijpende momenten in mensenlevens. En daar is ze goed in. Voor de kenners, zij maakte ook de documentaires “Een goede plek voor Dex” en “Voor ik het vergeet”. De documentaire over Dexter gaf aanleiding tot een pittige politieke discussie over de kwaliteit van zorg voor gehandicapte kinderen met ernstige gedragsproblematiek.

Nan heeft ons gevraagd of zij een documentaire mag maken over ons leven met Daan. Of wij bereid zijn om ons verhaal voor camera te vertellen. Ons gezin te laten filmen. Zij wil een beeld geven van ons ingewikkelde leven met Daan, onze ingrijpende maar onontkoombare keuze om hem uit huis te plaatsen en de grote gevolgen die dat heeft voor ons hele gezin. Waar lopen we allemaal tegen aan? Waarin zit het verschil tussen zorg in een grote instelling en zorg op een kleinschalige plek? Valt er voor ons in Nederland eigenlijk veel te kiezen met een kind als Daan? En wat hebben wij als ouders nodig om de zorg voor Daan met een goed gevoel en vol vertrouwen uit handen te kunnen geven? Op welke plek kan hij gelukkig zijn?

En.. hoe zal het met Daan gaan op zijn nieuwe plek. Wat betekent het emotioneel voor hem en voor ons? Hoe gaan wij verder als gezin en hoe gaan wij straks thuis ons andere leven zonder Daan opnieuw vorm geven? Het betekent nogal wat, zo’n documentaire. Het betekent dat ons gezin een jaar lang regelmatig gevolgd wordt door een filmploeg. Zo’n filmploeg over de vloer kost ons privacy, tijd en energie. Bovenop de zorg voor Daan die natuurlijk gewoon doorgaat. Bovendien is er veel vertrouwen nodig om onszelf eerlijk en kwetsbaar te kunnen opstellen.

We hebben er heel goed over nagedacht. Gijs is nog zo jong, voor hem is het allemaal heel moeilijk te begrijpen. Deze documentaire geeft hem de kans om op een later moment terug te kijken hoe en waarom het is gegaan zoals het is gegaan. Dat vinden wij voor hem heel belangrijk. En wij hebben het volste vertrouwen in Nan Rosens. Daarom hebben wij besloten om ervoor te gaan. Met deze documentaire hopen wij opnieuw iets te kunnen betekenen. Hopen wij dat duidelijk wordt wat het krijgen van een ernstig gehandicapt kind voor een gezin betekent.

Wat een strijd het soms is. Dat het soms gewoon overleven is. We zoeken beslist geen medelijden, wel erkenning voor de druk die op onze schouders rust. Onze documentaire zal een beeld vormen van ons leven met Daan. Hoe intensief de zorg voor hem is en waarom wij dat niet veel langer meer kunnen volhouden. Het zal een beeld geven hoe ingrijpend maar ook hoe noodzakelijk onze beslissing is en wat het voor ons als gezin betekent. Ik vind het best een raar idee hoor, ons gezin een uur lang op televisie.

Toch ben ik blij met onze keuze. Wij kunnen de wereld niet veranderen, maar we maken wel een begin. Paul en ik verleggen nu samen met onze kinderen een steen in de rivier op aarde. Intussen blijf ik schrijven. Onze documentaire wordt een aanvulling daarop. Omdat beelden soms veel meer zeggen dan woorden…