Wie kan beter vertellen hoe het leven is met een beperking dan een ervaringsdeskundige zelf. Wij zijn dan ook erg verheugd dat Elise van der Velde bereid is om een aantal van haar blogs door ons te laten publiceren. Elise schrijft blogs over haar ervaringen met haar gezin en vooral over haar oudste zoon, die spastisch is. De blogs kunt u volgen via haar website Spastischkind.nl. Daarnaast blogt ze ook voor Lotjeenco.nl, een website van de stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen.

De eerste keer dat ik een woonvoorziening voor gehandicapte kinderen van binnen zag, was mijn zoon, Ties, 2 jaar oud. We wisten al dik een jaar dat hij zwaar spastisch was, hij ging net naar de vroegbehandeling van revalidatiecentrum Heliomare en de hulpmiddelen druppelden langzaam ons knusse kleine dijkhuisje binnen. Dat we daar vanwege de ernst van de handicap van Ties niet heel lang meer zouden wonen, wist ik toen nog niet. Ik dacht dat alles wel mee zou vallen.

Ik meldde me dan ook niet bij de woonvoorziening om mijn kind af te leveren, maar had een afspraak om een ligbad te bekijken. Een tip van de ergotherapeut. “Hoi!” zei een jongen die samen met een begeleider de deur opendeed. Later ontdekte ik dat dat het enige was dat hij kon zeggen, maar op zich klonk het heel welkom. Het rook er een beetje naar aardappelen. En naar poep. In de woonkamer had één van de kinderen net een aanvalletje, een oudere vrouw probeerde hem te kalmeren, wat zo ongeveer het tegenovergestelde effect had. Niemand in de kamer keek op of om. De jongen die de deur had opengedaan, kwam naast me zitten op een blauwe plastic bank. “Hoi!”, zei hij, alsof hij me nog nooit eerder had gezien.

Ik moest me inhouden om niet gillend weg te rennen, de aangepaste buggy met mijn zoon voorop. In plaats daarvan liet ik me braaf meevoeren naar de badkamer waar het weliswaar minder naar aardappelen maar des te meer naar poep stonk. Zittend op een gehandicapten w.c., probeerde ik me te interesseren voor een bad dat automatisch omhoog en omlaag kon. Snotterend reed ik naar huis. Ik wist nog niet precies hoe Ties zich zou ontwikkelen. En hoe zelfstandig hij later zou worden.

Maar één ding wist ik wel. Dit. Nooit.

Ties is inmiddels twaalf. Op papier kan hij helemaal niets. Niet lopen, niet praten, niets vastpakken. Hij zit in een rolstoel en maakt zich verstaanbaar met enkele woorden en een spraakcomputer die hij met zijn hoofd bedient. Maar hij weet donders goed wat er allemaal om hem heen gebeurt en heeft lol in het leven.In de top 3 van meest gestelde vragen door willekeurige vreemdelingen op straat, staat ‘Woont hij nog thuis?’ met stip op één.

Dat verbaast mij.

Het lijkt wel of we in Nederland in de jaren ’50 van de vorige eeuw zijn blijven hangen. Toen er geen speciaal onderwijs bestond, geen hulpmiddelen, geen zorg aan huis. De tijd dat ‘ongelukkige kindertjes’ nog werden weggestopt in een gesticht. Ook al zijn gestichten al lang niet meer gestichten, maar frisse, kleurrijke gebouwen waar architecten diep over hebben nagedacht, en ook al snap ik dat het voor veel ouders van zeer ernstig gehandicapte of chronisch zieke kinderen de beste keuze is om hen al jong uit huis te doen, voor mij is het vanzelfsprekend dat Ties bij ons woont. Zijn kamer, met badkamer en-suite, ziet eruit als een goed geoutilleerd revalidatiecentrum inclusief het hoog-laagbad dat ik tien jaar geleden vol afschuw bekeek. En met een klein leger aan onmisbare PGB-hulpen gaat het allemaal prima.

Maar de belangrijkste reden dat Ties gewoon nog thuis woont, is dat zijn broer van 9 en zijn zus van 5 dat ook doen.

Ik ben al helemaal gewend hoor, aan jongetjes die alleen maar ‘Hoi’ kunnen zeggen. De vocabulaire van mijn eigen zoon is niet heel veel uitgebreider. Ik kijk ook niet meer op of om als er een kind in een hoek een woedeaanval krijgt. Ze zitten allemaal bij Ties op school en ik vind ze allemaal even lief. Maar Ties zelf is meer geïnteresseerd in de vriendjes die bij ons thuis over de vloer komen. Want deze kinderen doen alles wat hij eigenlijk zou willen doen. Voor Ties vormen ze de poort naar de gewone jongenswereld. De wereld van de Wii en de iPad, van voetbalplaatjes en Lego kastelen, van lieveheersbeestjes verbranden met je vergrootglas, van vliegjes voeren aan je vleesetende plant (of een mix van beide), van boeren, van scheten, van Ajax.

De wereld waarin Ties zich zonder hulp niet in kan bewegen, maar waar hij óók thuishoort.

Laatst liep ik met alledrie mijn kinderen door de stad. Zijn broer en zus vochten om de rolstoel van Ties te mogen duwen – daar zit een rangorde in die te vergelijken is met wie als eerste de voordeur opent, wie het grootste koekje krijgt of wie de baas is over de afstandsbediening.
Er schuifelde een oud vrouwtje voorbij.
“Is dat jullie broer?”, vroeg ze.
“Ja!”, gilde Ties. Maar hem werd niets gevraagd.
“En woont hij gewoon nog thuis?”
Het was even stil. Toen gaf mijn dochter het wat mij betreft enige juiste antwoord.
“Waarom zou hij ergens anders wonen?”