Verandering van spijs doet eten, elk kwartaal net na het uitkomen van de nieuwsbrief zit onze redactie al weer bij elkaar om de nieuwe plannen uit te denken en uit te rollen. Tijdens de laatste vergadering kwamen we met het idee om aan onze nieuwsbrief een nieuw item toe te voegen. Wie kan beter vertellen hoe het leven is met een beperking dan een ervaringsdeskundige zelf. Wij zijn dan ook erg verheugd dat Elise van der Velde bereid is om een aantal van haar blogs door ons te laten publiceren. Elise schrijft blogs over haar ervaringen met haar gezin en vooral over haar oudste zoon, die spastisch is. De blogs kunt u volgen via haar website Spastischkind.nl. Daarnaast blogt ze ook voor Lotjeenco.nl, een website van de stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen.

Waarom mijn 10-jarige zoon van de gemeente nooit meer in bad mag.

“Dus Ties is uit zijn badhulpmiddel gegroeid en nu zoeken jullie een nieuwe oplossing?” vraagt de vrouw tegenover mij. Ze is van de gemeente en komt op huisbezoek. Ik heb mijn voorkeur al uitgeprint: de Kids Otter, een soort standstoeltje in vrolijk groen/wit voor ? 395,-. Een koopje, in revalidatieland.

“We dachten hieraan,” zeg ik, terwijl ik de Kids Otter onder haar neus schuif. Ze valt stil. Dat is nooit een goed teken bij iemand van de gemeente, verzekering of andere instantie die iets substantieels voor jouw gehandicapte kind moet betekenen.
“Ik vrees dat een badzitje niet vergoed wordt.”
“Waarom niet?”
“Omdat dat niet de goedkoopste en adequaatste oplossing is.”
Nu val ‘k stil.
“Ik weet dat het flauw klinkt. Maar daar moeten wij ons als gemeente aan houden.”
De oplossing blijkt al in huis.
“U heeft toch een douchebrancard?”
De douchebrancard is een koude, harde stretcher die we gebruiken om Ties aan te kleden na het bad. Maar nooit om te douchen. Nooit. Omdat hij dat – terecht – verafschuwt. Een douchebrancard adequaat? Ja, in de Middeleeuwen misschien.

“Maar een warm bad is belangrijk voor zijn spastische spieren!” roep ik als ik weer bij mijn positieven ben.
“Jaaaa, maar d’t is therapeutisch. Dan moet uw verzekeraar het vergoeden.”
“Dus vraag ik het aan bij de verzekering?”
Ze schrikt. “Euh. Nee. Nee dat ook weer niet. Die verwijst u vast weer naar ons.”

De vrouw komt er duidelijk zelf ook niet uit. Hoe vaak heeft ze dit soort gesprekken? Hoe vaak laat ze mensen voelen dat ze een ding zijn, iets waar je door wet bepaald goedkoop en praktisch mee om moet gaan? Hoe vaak moet ze zeggen: “Sorry. U mag de rest van uw leven niet meer in bad”?

Met Ties komt het wel in orde, hij is in het goede nest geboren. We kopen dat badzitje gewoon zelf. Maar ik denk aan de bijstandsmoeder die haar spastische kind wél noodgedwongen als een stuk groente op een snijplank afspoelt. Of aan de bejaarde vrouw die rillend in de zak van een tillift door een haastige verzorger wordt schoon geschrobd. Aan al die mensen, die door al die regeltjes niet meer zelf kunnen bepalen hoe ze slapen, hoe ze baden, hoe ze leven.

“Zorg dat je altijd je eigen geld verdient,” zeg ik ‘s avonds tegen Ties. Ik doe hem lekker extra warm en lang in bad.